Sobre els SSC, especialment la SQM i la EHS…
A la fi de 2019 vaig tenir una toxiinfecció alimentària. Els antibiòtics que em van donar em van produir el sobrecreixement d’un bacteri intestinal molt agressiu el que em va provocar una pèrdua molt forta de pes. Van aconseguir controlar el bacteri amb més antibiòtics, però aquí vaig entrar en depressió. A la psicoteràpia vaig unir medicació contra la depressió, però em va desequilibrar novament l’organisme, començant pel tiroide, i em van aparèixer dolors en tot el cos, enorme cansament, insomnis, erupcions cutànies, etc.
Després de molt donar pals de cega, a la fi de 2021 em van diagnosticar diverses síndromes de sensibilització central (SSC), sent els principals:
- Fibromiàlgia, malaltia rara que implica forts dolors en diverses parts del cos, sobretot extremitats i maluc.
- Encefalomielitis miálgica (EM) o síndrome de fatiga crònica (SFC), malaltia rara que implica tenir uns nivells de cansament molt elevats que no milloren amb el somni.
- Sensibilitat química múltiple (SQM), malaltia rara que implica una reacció forta de l’organisme a substàncies químiques (productes de neteja o higiene personal, fum, etc.).
- Electrohipersensibilitat (EHS), malaltia rara que implica una reacció forta de l’organisme als camps electromagnètics (CEM), també de baixa (electricitat), però sobretot d’alta freqüència (wifis).
Me’ls van diagnosticar a l’Hospital Clínic de Barcelona, on estan els majors experts d’Espanya en l’abordatge dels SSC.
Són malalties que afecten en un percentatge molt elevat a dones (entorn d’un 85% de pacients són dones), i que no s’han investigat encara prou.
No hi ha unanimitat sobre quina és la causa d’aquestes malalties, la causa dels SSC. Una possible causa és l’exposició a tòxics que actuen com a disruptors endocrins. També pot haver-hi un origen genètic (en el meu cas, patim aquests SSC tres dones de la meva branca paterna). Una tercera causa pot ser l’excés d’estrès (l’estrès també és un tòxic i dels pitjors). És habitual que les tres causes conflueixin i d’aquí ve que es desencadeni el quadre complet, com va ser en el meu cas.
Per desgràcia, no existeix encara tractament per a aquestes malalties rares. Sobre el que sí que hi ha unanimitat és sobre la importància de: (1) evitar exposicions a químics i a CEM; i (2) desintoxicar el cos. Per això, en la segona part d’aquesta pestanya, em centro en donar consells específics sobre això.
Davant la falta de tractament és important donar a conèixer aquestes malalties per a ajudar al fet que les persones que les patim no ens sentim tan incompreses, i per a fomentar que s’investiguin.
D’aquí ve que sigui molt important la labor que duu a terme l’associacionisme. Jo, en concret, soc sòcia de Electro i Químic Sensibles pel Dret a la Salut (EQSDS) -una associació fundada en 2012-. EQSDS al seu torn és part de la CONFESQ, una confederació paraigua que engloba a les associacions de tot caire (municipals, provincials, autonòmiques o estatals) de persones amb les nostres quatre malalties principals, les que vaig llistar a dalt.
Per a fer costat a les persones amb SQM i EHS encara actives professionalment, la CONFESQ va publicar a la tardor de 2025 un Llibre Verd sobre adaptació del lloc de treball, un llibre que ajuda a entendre totes dues patologies.
Seria un somni poder comptar amb zones blanques a Espanya com hi ha en altres països de la UE, zones completament lliures de CEM, on les persones malaltes de EHS poguéssim viure, però encara no existeixen.
L’única cosa que a mi m’ajuda quan tinc brots de les meves malalties és estar enllitada, dejunar, i deixar que passi el temps, buscant estar tranquil·la, sense pressionar-me per res, ni per a res…. Atès que tinc la sort i la benedicció d’estar ja jubilada i tenir una pensió, si no puc fer res, si no puc moure’m, no faig res i no em moc… Es tracta d’acceptar la nova realitat que m’obliga a tenir una activitat física molt, molt limitada i una socialització gairebé nul·la, pels motius que exposo a continuació.