À propos des SSC, en particulier le SCM et l’HSE…
À la fin de l’année 2019, j’ai eu une intoxication alimentaire. Les antibiotiques qui m’ont été prescrits ont provoqué la prolifération d’une bactérie intestinale très agressive, ce qui m’a fait perdre beaucoup de poids. Ils ont réussi à contrôler la bactérie avec d’autres antibiotiques, mais je suis alors tombée en dépression. J’ai associé la psychothérapie à des médicaments contre la dépression, mais cela a de nouveau déséquilibré mon organisme, à commencer par la thyroïde, et j’ai commencé à ressentir des douleurs dans tout le corps, une grande fatigue, des insomnies, des éruptions cutanées, etc.
Après avoir longtemps tâtonné, on m’a diagnostiqué fin 2021 plusieurs syndromes de sensibilisation centrale (SSC), dont les principaux sont :
- La fibromyalgie, une maladie rare qui provoque de fortes douleurs dans plusieurs parties du corps, notamment les extrémités et les hanches.
- Encéphalomyélite myalgique (EM) ou syndrome de fatigue chronique (SFC), une maladie rare qui se caractérise par un niveau de fatigue très élevé qui ne s’améliore pas avec le sommeil.
- Sensibilité chimique multiple (SCM), une maladie rare qui se caractérise par une forte réaction de l’organisme aux substances chimiques (produits de nettoyage ou d’hygiène personnelle, fumée, etc.).
- Hyper-sensibilité électromagnétique (HSE), maladie rare qui se caractérise par une forte réaction de l’organisme aux champs électromagnétiques (CEM), également de basse fréquence (électricité), mais surtout de haute fréquence (wifi).
Ces maladies m’ont été diagnostiquées à l’hôpital Clínic de Barcelone, où se trouvent les plus grands experts espagnols dans le traitement des SSC.
Ces maladies touchent un pourcentage très élevé de femmes (environ 85 % des patients sont des femmes) et n’ont pas encore fait l’objet de recherches suffisantes.
Il n’y a pas de consensus sur la cause de ces maladies, la cause des SSC. Une cause possible est l’exposition à des substances toxiques qui agissent comme des perturbateurs endocriniens. Il peut également y avoir une origine génétique (dans mon cas, trois femmes de ma branche paternelle souffrent de ces SSC). Une troisième cause peut être un excès de stress (le stress est également une substance toxique, et l’une des pires). Il est fréquent que les trois causes convergent et déclenchent ainsi l’ensemble des symptômes, comme cela a été le cas pour moi.
Malheureusement, il n’existe pas encore de traitement pour ces maladies rares. Ce sur quoi tout le monde s’accorde, c’est sur l’importance : (1) d’éviter l’exposition aux produits chimiques et aux CEM ; et (2) de détoxifier le corps. C’est pourquoi, dans la deuxième partie de cet onglet, je me concentre sur des conseils spécifiques à ce sujet.
En l’absence de traitement, il est important de faire connaître ces maladies afin d’aider les personnes qui en souffrent à ne pas se sentir aussi incomprises et d’encourager la recherche.
C’est pourquoi le travail des associations est très important. Je suis moi-même membre de l’association Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud (EQSDS), fondée en 2012. L’EQSDS fait elle-même partie de la CONFESQ, une confédération qui regroupe toutes les associations (municipales, provinciales, régionales ou nationales) de personnes atteintes de nos quatre principales maladies, celles que j’ai énumérées ci-dessus.
Afin de soutenir les personnes atteintes de SCM et d’HSE encore actives professionnellement, la CONFESQ a publié à l’automne 2025 un Livre vert sur l’adaptation du lieu de travail, un ouvrage qui aide à comprendre ces deux pathologies.
Ce serait un rêve de pouvoir compter sur des zones blanches en Espagne comme il en existe dans d’autres pays de l’UE, des zones totalement exemptes de CEM, où les personnes atteintes d’HSE pourraient vivre, mais elles n’existent pas encore.
La seule chose qui m’aide lorsque j’ai des poussées de mes maladies, c’est de rester alitée, de jeûner et de laisser passer le temps, en essayant de rester calme, sans me mettre la pression pour quoi que ce soit… Comme j’ai la chance et la bénédiction d’être déjà à la retraite et de toucher une pension, si je ne peux rien faire, si je ne peux pas bouger, alors je ne fais rien et je ne bouge pas… Il s’agit d’accepter la nouvelle réalité qui m’oblige à avoir une activité physique très, très limitée et une socialisation quasi nulle, pour les raisons que j’expose ci-dessous.