Sulle SSC, in particolare la SCM e l’ES…
Alla fine del 2019 ho avuto un’intossicazione alimentare. Gli antibiotici che mi hanno prescritto hanno causato la proliferazione di un batterio intestinale molto aggressivo, provocandomi una forte perdita di peso. Sono riusciti a controllare il batterio con altri antibiotici, ma a quel punto sono entrata in depressione. Alla psicoterapia ho aggiunto farmaci contro la depressione, ma questo ha nuovamente sbilanciato il mio organismo, a cominciare dalla tiroide, e mi sono comparsi dolori in tutto il corpo, enorme stanchezza, insonnia, eruzioni cutanee, ecc.
Dopo aver brancolato nel buio a lungo, alla fine del 2021 mi sono state diagnosticate diverse sindromi da sensibilizzazione centrale (SSC), di cui le principali sono:
- Fibromialgia, malattia rara che comporta forti dolori in varie parti del corpo, soprattutto alle estremità e all’anca.
- Encefalomielite mialgica (EM) o sindrome da fatica cronica (SFC), malattia rara che comporta livelli di stanchezza molto elevati che non migliorano con il sonno.
- Sensibilità chimica multipla (SCM), malattia rara che comporta una forte reazione dell’organismo alle sostanze chimiche (prodotti per la pulizia o l’igiene personale, fumo, ecc.).
- Elettrosensibilità (ES), malattia rara che comporta una forte reazione dell’organismo ai campi elettromagnetici (CEM), sia a bassa frequenza (elettricità) che, soprattutto, ad alta frequenza (Wi-Fi).
Mi sono state diagnosticate all’Hospital Clínic di Barcellona, dove si trovano i maggiori esperti in Spagna nell’approccio alle SSC.
Si tratta di malattie che colpiscono in percentuale molto elevata le donne (circa l’85% dei pazienti sono donne) e che non sono state ancora sufficientemente studiate.
Non c’è unanimità su quale sia la causa di queste malattie, la causa delle SSC. Una possibile causa è l’esposizione a sostanze tossiche che agiscono come interferenti endocrini. Potrebbe esserci anche un’origine genetica (nel mio caso, tre donne del mio ramo paterno soffrono di queste SSC). Una terza causa potrebbe essere l’eccesso di stress (lo stress è anche una sostanza tossica, e tra le peggiori). È comune che le tre cause si combinino e che da lì si scateni il quadro completo, come è stato nel mio caso.
Purtroppo, non esiste ancora una cura per queste malattie rare. Su cui c’è invece unanimità è l’importanza di: (1) evitare l’esposizione a sostanze chimiche e ai campi elettromagnetici; e (2) disintossicare il corpo. Per questo, nella seconda parte di questa scheda, mi concentro nel dare consigli specifici al riguardo.
Data la mancanza di cure, è importante far conoscere queste malattie per aiutare noi che ne soffriamo a non sentirci così incompresi e per promuovere la ricerca.
Ecco perché è molto importante il lavoro svolto dal movimento associativo. Io, in particolare, sono socia di Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud (EQSDS) – un’associazione fondata nel 2012. EQSDS fa a sua volta parte della CONFESQ, una confederazione ombrello che riunisce associazioni di ogni tipo (comunali, provinciali, regionali o statali) di persone affette dalle nostre quattro malattie principali, quelle che ho elencato sopra.
Per sostenere le persone affette da SCM ed ES ancora attive professionalmente, la CONFESQ ha pubblicato nell’autunno del 2025 un Libro Verde sull’adattamento del posto di lavoro, un libro che aiuta a comprendere entrambe le patologie.
Sarebbe un sogno poter contare su zone bianche in Spagna come ce ne sono in altri paesi dell’UE, zone completamente libere da campi elettromagnetici, dove noi malati di EHS potremmo vivere, ma ancora non esistono.
L’unica cosa che mi aiuta quando ho delle ricadute delle mie malattie è stare a letto, digiunare e lasciare che il tempo passi, cercando di stare tranquilla, senza farmi pressione per nulla, né per niente… Dato che ho la fortuna e la benedizione di essere già in pensione e di avere una pensione, se non posso fare nulla, se non posso muovermi, allora non faccio nulla e non mi muovo… Si tratta di accettare la nuova realtà che mi costringe ad avere un’attività fisica molto, molto limitata e una socializzazione quasi nulla, per i motivi che espongo di seguito.