Sobre as SSC, especialmente a SQM e a EHS…
No final de 2019, tive uma intoxicação alimentar. Os antibióticos que me deram provocaram o crescimento excessivo de uma bactéria intestinal muito agressiva, o que me causou uma perda de peso muito acentuada. Conseguiram controlar a bactéria com mais antibióticos, mas foi aí que entrei em depressão. Juntei à psicoterapia medicação contra a depressão, mas isso desequilibrou novamente o meu organismo, começando pela tiróide, e surgiram-me dores por todo o corpo, cansaço extremo, insónias, erupções cutâneas, etc.
Depois de muitas tentativas às cegas, no final de 2021, diagnosticaram-me várias síndromes de sensibilização central (SSC), sendo as principais:
- Fibromialgia, doença rara que implica fortes dores em várias partes do corpo, sobretudo nas extremidades e na anca.
- Encefalomielite miálgica (EM) ou síndrome de fadiga crónica (SFC), doença rara que implica níveis de cansaço muito elevados que não melhoram com o sono.
- Sensibilidade química múltipla (SQM), doença rara que implica uma reação forte do organismo a substâncias químicas (produtos de limpeza ou higiene pessoal, fumo, etc.).
- Eletrohipersensibilidade (EHS), doença rara que implica uma reação forte do organismo aos campos eletromagnéticos (CEM), tanto de baixa frequência (eletricidade) como, sobretudo, de alta frequência (Wi-Fi).
Fui diagnosticada no Hospital Clínic de Barcelona, onde se encontram os maiores especialistas de Espanha no tratamento das SSC.
São doenças que afetam numa percentagem muito elevada as mulheres (cerca de 85% dos doentes são mulheres) e que ainda não foram suficientemente investigadas.
Não há unanimidade sobre o que causa estas doenças, a causa das SSC. Uma causa possível é a exposição a substâncias tóxicas que atuam como desreguladores endócrinos. Também pode haver uma origem genética (no meu caso, três mulheres do meu ramo paterno sofrem destas SSC). Uma terceira causa pode ser o excesso de stress (o stress também é uma substância tóxica e das piores). É comum que as três causas se conjuguem e que daí se desencadeie o quadro completo, como foi no meu caso.
Infelizmente, ainda não existe tratamento para estas doenças raras. Sobre o que há unanimidade é quanto à importância de: (1) evitar a exposição a produtos químicos e a campos eletromagnéticos; e (2) desintoxicar o corpo. Por isso, na segunda parte desta secção, concentro-me em dar conselhos específicos sobre o assunto.
Perante a falta de tratamento, é importante dar a conhecer estas doenças para ajudar as pessoas que as sofrem a não se sentirem tão incompreendidas e para incentivar a investigação.
Daí a grande importância do trabalho realizado pelo movimento associativo. Eu, concretamente, sou sócia da Associação de Pessoas Sensíveis a Eletricidade e Produtos Químicos pelo Direito à Saúde (EQSDS) — uma associação fundada em 2012. A EQSDS, por sua vez, faz parte da CONFESQ, uma confederação que engloba associações de todos os tipos (municipais, provinciais, regionais ou nacionais) de pessoas com as nossas quatro principais doenças, as que listei acima.
Para apoiar as pessoas com SQM e EHS ainda ativas profissionalmente, a CONFESQ publicou no outono de 2025 um Livro Verde sobre adaptação do local de trabalho, um livro que ajuda a compreender ambas as patologias.
Seria um sonho poder contar com zonas brancas em Espanha, tal como existem noutros países da UE, zonas completamente livres de CEM, onde as pessoas com EHS pudessem viver, mas ainda não existem.
A única coisa que me ajuda quando tenho surtos das minhas doenças é ficar de cama, jejuar e deixar o tempo passar, procurando manter-me tranquila, sem me pressionar por nada, nem para nada… Como tenho a sorte e a bênção de já estar reformada e de ter uma pensão, se não consigo fazer nada, se não consigo mexer-me, então não faço nada e não me mexo… Trata-se de aceitar a nova realidade que me obriga a ter uma atividade física muito, muito limitada e uma socialização quase nula, pelos motivos que exporei a seguir.