О СЦС, особенно о МХЧ и ЭГЧ…
В конце 2019 года у меня была пищевая интоксикация. Антибиотики, которые мне прописали, вызвали у меня чрезмерное размножение очень агрессивной кишечной бактерии, что привело к сильной потере веса. Им удалось взять бактерию под контроль с помощью дополнительных антибиотиков, но тогда у меня началась депрессия. К психотерапии я добавила лекарства от депрессии, но это снова нарушило баланс в моем организме, начиная с щитовидной железы, и у меня появились боли по всему телу, сильная усталость, бессонница, кожные высыпания и т. д.
После долгих попыток вслепую в конце 2021 года мне поставили диагноз нескольких синдромов центральной сенситизации (СЦС), основными из которых являются:
- Фибромиалгия, редкое заболевание, сопровождающееся сильными болями в различных частях тела, особенно в конечностях и бедрах.
- Миалгический энцефаломиелит (МЭ) или синдром хронической усталости (СХУ) — редкое заболевание, сопровождающееся очень сильной усталостью, которая не проходит после сна.
- Множественная химическая чувствительность (МХЧ) — редкое заболевание, при котором организм сильно реагирует на химические вещества (чистящие средства или средства личной гигиены, дым и т. д.).
- Электрогиперчувствительность (ЭГЧ) — редкое заболевание, характеризующееся сильной реакцией организма на электромагнитные поля (ЭМП), в том числе низкочастотные (электричество), но прежде всего высокочастотные (Wi-Fi).
Мне поставили эти диагнозы в Больнице Клиник в Барселоне, где работают ведущие испанские эксперты по лечению СЦС.
Это заболевания, которые в очень высокой степени затрагивают женщин (около 85% пациентов — женщины) и которые пока не изучены в достаточной мере.
Нет единого мнения о том, что вызывает эти заболевания, о причине СЦС. Одной из возможных причин является воздействие токсинов, действующих как эндокринные разрушители. Также возможна генетическая предрасположенность (в моем случае этими СЦС страдают три женщины из моей отцовской линии). Третьей причиной может быть чрезмерный стресс (стресс также является токсичным веществом, причем одним из самых опасных). Обычно все три причины сходятся, что и приводит к развитию полной картины заболевания, как это было в моем случае.
К сожалению, лечения этих редких заболеваний пока не существует. Однако все единодушно согласны с важностью: (1) избегать воздействия химических веществ и ЭМП; и (2) очищать организм. Поэтому во второй части этой вкладки я сосредоточусь на конкретных советах по этому поводу.
Ввиду отсутствия лечения важно распространять информацию об этих заболеваниях, чтобы помочь нам, страдающими, не чувствовать себя столь непонятыми, а также способствовать их исследованию.
Именно поэтому очень важна работа, которую ведут ассоциации. Я, в частности, являюсь членом ассоциации «Электро- и химически чувствительные за право на здоровье» (EQSDS) — ассоциации, основанной в 2012 году. EQSDS, в свою очередь, входит в состав CONFESQ — зонтичной конфедерации, объединяющей ассоциации всех уровней (муниципальные, провинциальные, автономные или государственные) людей с нашими четырьмя основными заболеваниями, которые я перечислила выше.
Чтобы поддержать людей с МХЧ и ЭГЧ, которые все еще работают, CONFESQ опубликовала осенью 2025 года «Зеленую книгу» об адаптации рабочего места — документ, который помогает понять обе эти патологии.
Было бы мечтой иметь в Испании белые зоны, как в других странах ЕС, зоны, полностью свободные от ЭМП, где мы, страдающие , могли бы жить, но их пока нет.
Единственное, что помогает мне, когда у меня обострения болезней, — это лежать в постели, поститься и дать времени идти, стараясь быть спокойной, не давя на себя ничем и ни для чего… Поскольку мне посчастливилось и я имею счастье быть уже на пенсии и получать пенсию, если я ничего не могу делать, если я не могу двигаться, то я ничего не делаю и не двигаюсь… Речь идет о том, чтобы принять новую реальность, которая вынуждает меня вести очень, очень ограниченную физическую активность и практически не общаться с людьми по причинам, которые я изложу ниже.